Puebla, Pue., 15 de agosto de 2025 — La Asociación Mexicana de Ataxias y Enfermedades Raras (Amafac) llevó a cabo este jueves una rueda de prensa en las instalaciones de Barbacoa D’Toño para anunciar la realización del Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Discapacidad 2025, que se efectuará los días 25, 26 y 27 de septiembre en el Centro de Vinculación de la UPAEP.
El evento estuvo encabezado por el presidente de Amafac, Dr. Álvaro Vega Tobón, y el vicepresidente, Dr. Milkhail Vega Guzmán, quienes expusieron la importancia de visibilizar padecimientos como la ataxia de Frédéric, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta la coordinación motriz y la calidad de vida de quienes la padecen.
Durante su intervención, los organizadores detallaron que el congreso contará con la participación de médicos, enfermeros, especialistas en rehabilitación, investigadores y personal de salud, así como con la asistencia de personas con discapacidad y familiares, con el objetivo de generar un espacio de aprendizaje, concientización y apoyo.
“El propósito es fomentar la sensibilización social y promover redes de colaboración para que las personas con enfermedades raras tengan acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y un entorno más inclusivo”, señaló el Dr. Vega Tobón.
Amafac hizo extensiva la invitación a la comunidad médica, estudiantes de ciencias de la salud, instituciones, organizaciones y público en general para sumarse a este encuentro internacional que busca dar voz y visibilidad a una población históricamente olvidada.
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